A. DIGNIDADE HUMANA E GENOMA HUMANO
Artigo 1
O genoma humano constitui a base da unidade fundamental de todos os membros da família humana, assim como do reconhecimento da sua inerente dignidade e diversidade. Em sentido simbólico, é o legado da humanidade.
Artigo 2
Toda a pessoa tem o direito do respeito à sua dignidade e dos seus direitos, independentemente das suas características genéticas.
Essa dignidade torna imperativo que nenhuma pessoa seja reduzida às suas características genéticas e que a sua singularidade e diversidade sejam respeitadas.
Artigo 3
O genoma humano, que por natureza evolui, é sujeito a mutações. Contém potenciais que são expressados diferentemente, de acordo com os ambientes natural e social de cada pessoa, incluindo o seu estado de saúde, as suas condições de vida, a sua nutrição e a sua educação.
Artigo 4
O genoma humano no seu estado natural não deve levar a lucro financeiro.
B. DIREITOS DAS PESSOAS
Artigo 5
Qualquer pesquisa, tratamento ou diagnóstico que afecte o genoma de uma pessoa só será realizado após uma avaliação rigorosa dos riscos e benefícios associados a essa acção e em conformidade com as normas e os princípios legais no país.
Obter-se-á, sempre, o consentimento livre e esclarecido da pessoa. Se essa pessoa não tiver capacidade de autodeterminação, obter-se-á consentimento ou autorização conforme a legislação vigente e com base nos interesses da pessoa.
Respeitar-se-á o direito de cada pessoa de decidir se quer, ou não, ser informada sobre os resultados do exame genético e das suas consequências.
No caso de pesquisa, submeter-‑se-ão, antecipadamente, os protocolos para revisão à luz das normas e directrizes de pesquisa nacionais e internacionais pertinentes.
Se, de acordo com a legislação, a pessoa tiver capacidade de autodeterminação, a pesquisa relativa ao seu genoma só poderá ser realizada em benefício directo da sua saúde, sempre que previamente autorizada e sujeita às condições de protecção estabelecidas na legislação vigente. A pesquisa que não se espera que traga benefício directo à saúde só poderá ser realizada, excepcionalmente, com o maior controlo, expondo a pessoa a risco e ónus mínimos, sempre que essa pesquisa traga benefícios de saúde a outras pessoas na mesma faixa etária ou com a mesma condição genética, dentro das condições estabelecidas na lei, e contanto que essa pesquisa seja compatível com a protecção dos direitos humanos da pessoa.
Artigo 6
Ninguém poderá ser discriminado com base nas suas características genéticas de forma que viole ou tenha o efeito de violar os direitos humanos, as liberdades fundamentais e a dignidade humana.
Artigo 7
Os dados genéticos relativos a pessoa identificável, armazenados ou processados para efeitos de pesquisa ou qualquer outro propósito de pesquisa, deverão ser mantidos confidenciais nos termos estabelecidos na legislação.
Artigo 8
Toda a pessoa tem direito, em conformidade com as normas de direito nacional e internacional, a reparação justa de qualquer dano havido como resultado directo e efectivo de uma intervenção que afecte o seu genoma.
Artigo 9
Com vista a proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais, qualquer restrição aos princípios de consentimento e confidencialidade só poderá ser estabelecida mediante lei, por razões imperiosas, dentro dos limites estabelecidos no direito público internacional e a convenção internacional de direitos humanos.
C. PESQUISA SOBRE O GENOMA HUMANO
Artigo 10
Nenhuma pesquisa do genoma humano ou das suas aplicações, em especial nos campos da biologia, genética e medicina, deverá prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana de pessoas ou, quando aplicável, de grupos de pessoas.
Artigo 11
Não é permitida qualquer prática contrária à dignidade humana, como a clonagem reprodutiva de seres humanos. Os Estados e as organizações internacionais pertinentes são convidados a cooperar na identificação dessas práticas e na implementação, em níveis nacional ou internacional, das medidas necessárias para assegurar o respeito aos princípios estabelecidos na presente Declaração.
Artigo 12
Os benefícios resultantes de progresso em biologia, genética e medicina, relacionados com o genoma humano, deverão ser disponibilizados a todos, com as devidas salvaguardas à dignidade e aos direitos humanos de cada pessoa.
A liberdade de pesquisar, necessária ao avanço do conhecimento, é parte da liberdade de pensamento. As aplicações da pesquisa, incluindo as aplicações nos campos de biologia, genética e medicina, relativas ao genoma humano, deverão visar ao alívio do sofrimento e a melhoria da saúde das pessoas e da humanidade como um todo.
D. CONDIÇÕES PARA O EXERCÍCIO DE ACTIVIDADES CIENTÍFICAS
Artigo 13
Dar-se-á atenção especial às responsabilidades inerentes às actividades dos pesquisadores, incluindo meticulosidade, cautela, honestidade intelectual e integridade na realização de pesquisa, bem como na apresentação e utilização de achados de pesquisa, no âmbito da pesquisa do genoma humano, devido às suas implicações éticas e sociais. As pessoas responsáveis pela elaboração de políticas públicas e privadas no campo das ciências também têm responsabilidade especial nesse respeito.
Artigo 14
Os Estados deverão tomar medidas apropriadas para promover condições intelectuais e materiais favoráveis à liberdade de pesquisar o genoma humano e considerar as implicações éticas, jurídicas, sociais e económicas dessa pesquisa, com base nos princípios estabelecidos na presente Declaração.
Artigo 15
Os Estados deverão tomar as medidas necessárias ao estabelecimento de um ambiente adequado ao livre exercício da pesquisa sobre o genoma humano, respeitando-‑se os princípios estabelecidos na presente Declaração, a fim de salvaguardar os direitos humanos, as liberdades fundamentais e a dignidade humana e proteger a saúde pública. Os Estados deverão procurar assegurar que os resultados das pesquisas não são utilizados para propósitos não pacíficos.
Artigo 16
Os Estados deverão reconhecer o valor de promover, nos vários níveis, conforme apropriado, o estabelecimento de comités de ética pluralistas, multidisciplinares e independentes, com o propósito de avaliar as questões éticas, legais e sociais levantadas pela pesquisa do genoma humano e das suas aplicações.
